Och frågan är större än så, lägger han till:

– Även forskning och innovation behöver få bättre tillgång till hälsodata för att kunna skapa appar eller medicinska behandlingar som kan hjälpa dig som patient.

Med ökad tillgång till data om patienters hälsotillstånd kan forskare skapa nya medicinska behandlingar, säger Sebastiaan Meijer, som forskar inom vårdlogistik. (Foto: Sabina Fabrizi).

Vad är nyckeln till att få system med hälsodata att fungera väl inom vård och omsorg?
– Att få med all relevant information i datahanteringen. En datapunkt, till exempel blodtryck, behöver innehålla uppgifter om hur den är framtagen, varför, av vem, under vilka förutsättningar, etcetera. Bara då kan vi ha nytta av alla datapunkter som skapas.

Vad är ert viktigaste inspel till utredningen?
– Att nuvarande sätt att tänka kring utbyte av information mellan datasystem är problematiskt. Uppgifterna i dagens hälsodata behöver kompletteras med vilka processer som skapar datan, och till exempel kulturella synsätt.

Hur då?
– Om exempelvis en forskare vill konstruera en AI-lösning baserat på historiska datamängder men definitionen av en sjukdom ändrat sig under årens lopp blir det väldigt svårt. Men om vi kan ”paketera” definitionen tillsammans med sättet hur datan är producerad så kan vi hitta en väg för dataanvändningen.

– Detsamma gäller för hur sjukhus i olika länder har olika processer för bedömningar av sjukdomar och då kan inte utomstående läkare använda datan i sin tur.

Vad är konsekvenserna om systemet inte fungerar?
– Att när du kommer till din nästa läkare, till exempel utomlands, får man börja från noll med alla tester och diagnostiseras på nytt. Då är riskerna för felaktigheter också större. Och inom forskning och innovation kommer vi inte att kunna bidra med de utvecklingsmöjligheter som finns hos oss.

Vilka är riskerna för patienters integritet när data delas, också internationellt, och även ska användas inom forskning och innovation?
– Integriteten skyddas av åtkomstkontroll – idag sker det genom att läkaren behöver ha ditt tillstånd och för forskning krävs ett personligt medgivande. Men i framtiden vill vi undvika en separat administrativ process. I stället ska data endast vara åtkomligt om det sedan tidigare finns tillstånd för det.

Ge oss ditt önskescenario – hur ser det ut om fem år?
– Då finns det ett nytt system som kan hantera och använda data oavsett lokala ursprung och olikheter och som kan förstås globalt så att alla hälso-appar, läkarmottagningar och forskningen kan använda sig av den.

Berättat för: Christer Gummeson/www.kth.se