Delad hälsodata ska förbättra vården
Hallå där Sebastiaan Meijer, professor i vårdlogistik, som gett input till en färsk statlig utredning om hur data om patienters sjukdomar och hälsotillstånd bör hanteras. På vilket sätt är detta en angelägen samhällsfråga?
– Att kunna dela hälsodata är viktigt för att patienter ska känna trygghet i att kunskap om deras bakgrund kan följa med till nästa läkare.
Och frågan är större än så, lägger han till:
– Även forskning och innovation behöver få bättre tillgång till hälsodata för att kunna skapa appar eller medicinska behandlingar som kan hjälpa dig som patient.
Med ökad tillgång till data om patienters hälsotillstånd kan forskare skapa nya medicinska behandlingar, säger Sebastiaan Meijer, som forskar inom vårdlogistik. (Foto: Sabina Fabrizi).
Vad är nyckeln till att få system med hälsodata att fungera väl inom vård och omsorg?
– Att få med all relevant information i datahanteringen. En datapunkt, till exempel blodtryck, behöver innehålla uppgifter om hur den är framtagen, varför, av vem, under vilka förutsättningar, etcetera. Bara då kan vi ha nytta av alla datapunkter som skapas.
Vad är ert viktigaste inspel till utredningen?
– Att nuvarande sätt att tänka kring utbyte av information mellan datasystem är problematiskt. Uppgifterna i dagens hälsodata behöver kompletteras med vilka processer som skapar datan, och till exempel kulturella synsätt.
Hur då?
– Om exempelvis en forskare vill konstruera en AI-lösning baserat på historiska datamängder men definitionen av en sjukdom ändrat sig under årens lopp blir det väldigt svårt. Men om vi kan ”paketera” definitionen tillsammans med sättet hur datan är producerad så kan vi hitta en väg för dataanvändningen.
– Detsamma gäller för hur sjukhus i olika länder har olika processer för bedömningar av sjukdomar och då kan inte utomstående läkare använda datan i sin tur.
Vad är konsekvenserna om systemet inte fungerar?
– Att när du kommer till din nästa läkare, till exempel utomlands, får man börja från noll med alla tester och diagnostiseras på nytt. Då är riskerna för felaktigheter också större. Och inom forskning och innovation kommer vi inte att kunna bidra med de utvecklingsmöjligheter som finns hos oss.
Vilka är riskerna för patienters integritet när data delas, också internationellt, och även ska användas inom forskning och innovation?
– Integriteten skyddas av åtkomstkontroll – idag sker det genom att läkaren behöver ha ditt tillstånd och för forskning krävs ett personligt medgivande. Men i framtiden vill vi undvika en separat administrativ process. I stället ska data endast vara åtkomligt om det sedan tidigare finns tillstånd för det.
Ge oss ditt önskescenario – hur ser det ut om fem år?
– Då finns det ett nytt system som kan hantera och använda data oavsett lokala ursprung och olikheter och som kan förstås globalt så att alla hälso-appar, läkarmottagningar och forskningen kan använda sig av den.
Berättat för: Christer Gummeson/www.kth.se
Utredningen i korthet
KTH:s forskare inom CDDH, Centre for Data driven Health, har bidragit med innehåll till en statlig utredning, Utredningen om e-recept och patientöversikter inom EES (S 2020:10), som presenteras 29 mars. Forskarna har skrivit en bilaga som delar av utredningen är baserad på och hänvisar till.
Our Sound Space – en interaktiv ljudinstallation
Passa på att uppleva en interaktiv ljudinstallation samtidigt som du bidrar till forskningen för att förbättra framtidens stadsplanering. The Our Sound Space installation has now opened at Neo in Flemingsberg, which offers visitors the opportunity to use their smartphones to experiment with different sound environments and explore with soundscapes.
Our Sound Space is part of the Planning for Youth research project that aims to study methods and tools for meaningful participation of the younger demographic groups in participatory planning and placemaking. Romina Rodela is Docent at Södertörn University and project leader for the initiative. ““Historically, children and young people have not been very central in spatial planning. In our project, we want to explore new methods which are better able to capture their voice in spatial planning and placemaking,” says Rodela.
In this case, you use your smartphone to listen to how a new residential area will sound, for example. Which sounds are perceived as positive and which sound environments are less attractive? The idea is to give the planners of the future better tools to include children, young people and people with impaired vision or other functional variations in the planning stages of such projects. “We’ll use Our Sound Space to gather opinions from different groups to establish how effective a tool like this can be. At the same time, the installation is open to all to try out and comment on,” says Rodela. The software itself is developed by researcher Maurizio Goina at KTH and may in future be shared with planners, construction companies and architects.
Mattias Lindén is responsible for Hemsö’s properties in Flemingsberg and believes that installations such as Our Sound Space have the potential to improve the image of the area. “We’re sitting on an underused resource. In courtyards and along walkways there are areas that could be used for temporary art exhibitions – opportunities for as yet undiscovered artists to gain some exposure. We’ve just decided to support the Our Sound Space project. Imagine if people in the future will associate Flemingsberg with exuberant creativity, a place where you experience new and fresh ideas. Our Sound Space can be a small step in that direction,” says Lindén, Senior Property Manager at Hemsö. Our Sound Space runs until 7th March, while the research project will continue for another two years.
Här byggs nya broar för forskningen vid Campus Flemingsberg
I oktober lockade konferensen Collaboration in Science cirka 450 anmälda deltagare till Campus Flemingsberg för att ta del av forskning både från Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset.
– Jag är imponerad av den stora uppslutningen – här skapas många interaktioner och samarbeten. Det är särskilt viktigt att vi stärker möjligheterna för den kliniska forskningen som minskat de senaste åren, säger Bengt Winblad, professor i geriatrik vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle. Winblad var en av huvudtalarna under Collaboration in Science 2022. Han gav både en tillbakablick över sin imponerade forskningskarriär och en inblick i dagens framsteg i utvecklingen av nya läkemedel mot Alzheimers sjukdom. Tvådagarskonferensen hade ett mycket brett program där mycket av den forskning som pågår vid Campus Flemingsberg gavs plats. Här fanns allt från forskning inom åldrande till cellbiologi och transplantation, sepsis, covid och omvårdnad. Deltagarna möttes även av en utställning av cirka 140 forskningspostrar.
Ett samarrangemang Konferensen i sig var ett samarrangemang mellan Annika Bergquist, siteföreståndare vid Karolinska Universitetssjukhuset, och Maria Eriksdotter, dekan för KI Syd. – Vi har länge känt ett behov av att bygga broar mellan fler forskare och forskargrupper, och detta är ett av sätten att göra det. Och dagen motsvarar verkligen våra förväntningar. Salarna är full av folk som interagerar, och flera har frågat om vi inte ska arrangera detta varje år i fortsättningen, säger Annika Bergquist. Hon är även föreståndare för Centrum för innovativ medicin, CIMED, som bidragit till konferensen blivit verklighet. – Detta ligger helt i linje med CIMEDs mål att stärka dagens forskningsmiljö, och det sker bäst när människor får möjlighet att mötas, säger hon. – Dessutom är det viktigt att våra core faciliteter finns på plats för att synliggöra vilka resurser och möjligheter till samarbete som finns i området – de är dagliga brobyggare, säger hon.
Mäter hjärnaktiviteten Bland core faciliteterna på plats under dagarna fanns bland andra uMOVE som erbjuder stöd för användning av olika system för rörelseanalys. Här visades bland annat teknik för att mäta hjärnaktivitet genom nära infrarött ljus. – Vi använder ett trådlöst så kallat fNIRS-system för att möta hjärnaktiviteten under olika former av rörelse och aktivitet. En förhållandevis ny teknik som gör det möjligt att mäta vardagsaktiviteter, säger Lucian Bezuidenhout, postdoktor vid Karolinska Institutet. För närvarande pågår en studie vid uMOVE som jämför hjärnaktiviteten mellan personer med Parkinsons sjukdom och friska försökspersoner. – Vi erbjuder vår utrustning och analysmöjligheter till såväl forskare som företag. Bland annat har vi hjälp företag som tillverkar så kallade exoskelett att utvärdera sin teknik.
